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Die Entscheidung
Diese Homepage ist hauptsächlich für alle ALSler  gedacht, die nach kurzer  Zeit  nach der Arbeitsanalyse ALS kaum noch Luft bekommen und eine Entscheidung treffen müssen, entweder sterben oder sich beatmen zu lassen.

Es ist etwas anderes, ob man nach 3,5 oder mehr Jahren mit ALS eine Entscheidung treffen muss für die Beatmung oder schon nach einigen Monaten.

Wer bestimmt, welches Leben lebenswert ist?

Eine künstliche Hüfte, ein Herzschrittmacher, Transplantationen und vieles mehr sind in der heutigen Zeit ganz normale Entscheidungen, Warum aber nicht eine künstliche Beatmung?

Vor 10 Jahren war es kaum denkbar, aber die Entwicklung zeigt auch hier, Geräte immer kleiner, leiser, zuverlässiger, bequemer. Mit wenigen Einschränkungen kann man ganz normal weiterleben, Urlaub machen und alles erledigen, wo man mit dem Rollstuhl hinkommt.

Natürlich wird es immer Menschen geben mit dem Satz“, das würde ich mir nicht antun, so will ich nicht leben“.  Das ist etwa so, als wenn man sich mit jemanden über Kinder unterhält, der selber keine hat.

In den meisten Krankenhäuser bekommt man auch nur zur Antwort:“ manche machen   es, mache nicht, das muss Jeder für sich  entscheiden“.

Ideal wäre es, wenn alle ALSler in Deutschland mit künstlicher Beatmung Kontakt hätten und Erfahrungen austauschen könnten, auch deren Angehörige, Pfleger, Ärzte, Therapeuten.

Müsste in der heutigen Zeit möglich sein wie über „ facebook“  usw.

Leider ist es aus eigener Erfahrung so, dass man als künstlich Beatmeter nicht mehr gerne in den ALS-Selbsthilfegruppen gesehen wird. Begriffe wie: persönliches Budget oder Arbeitgebermodellsind Fremdwörter.


Aus unserer Erfahrung sollten folgende Fragen bei der Entscheidung für die Heimbeatmung diskutiert werden;

1.Habe ich noch eine Bedeutung für meine Familie, Freunde, Nachbarn usw.

2.Bedeutet mir dieser Personenkreis noch etwas.

Wenn diese Fragen positiv beantwortet werden, haben sie ein Fundament, auf dem aufgebaut werden kann.

Denn laut einer Statistik würden 85% der Betroffenen Personen sich nochmals für die invasive Heimbeatmung entscheiden, aber nur 45% der Angehörigen.

Wenn die Entscheidung getroffen wird, ja ich mache den Lufröhrenschnitt und lasse mich invasiv maschinell beatmen, wozu ich aus meinen Erfahrungen nur raten kann(auf die Vorteile werde ich später eingehen), dann müssen längerfristige Entscheidungen getroffen werden wie rollstuhlgerechter Wohnraum( wenn noch nicht vorhanden) und viele, viele Dinge mehr.

Ich werde versuchen auf jeden Punkt, der mir wichtig erscheint, auf den nächsten Seiten einzugehen, denn wenn man richtig vorgeht und Fehler auf Grund mangelnder Kenntnisse vermeiden kann wird man viel Spaß miteinander haben und noch sehr viel zusammen erleben.

Ich habe in unserem Hamburger ALS-Gesprächskreis festgestellt, das das Thema Heimbeatmung fast ein Tabuthema ist , aber nur mangels Informationen.

Wichtig: Jeden Tag aus dem Bett und mindesten 3 Stunden unterwegs sein