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Diese Information richtet sich an Personen, die als Sachbearbeiter Entscheidungen im Zusammenhang mit der ALS-Erkrankung zu treffen haben.

Die Bereitschaft zu einer patientenbezogenen Haltung kann wesentlich dazu beitragen, die Folgen dieser unheilbaren Erkrankung abzumildern.

„Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist bis heute eine der schicksalsschwersten Erkrankungen des Menschen. Sie stellt insbesondere an den betroffenen Patienten, aber auch an seine Angehörigen und an die betreuenden Ärzte ungeheure Anforderungen: Der Betroffene erlebt bei völliger intellektueller Integrität das fortschreitende Nachlassen seiner Muskelkraft. Von den Familienmitgliedern wird ein enormes Maß an Geduld und Einfühlungsvermögen abverlangt. Der Arzt wird sich in besonderem Maße der derzeitigen Grenzen seiner Möglichkeiten bewusst." (Prof. Pongratz, ALS - Eine Information für Patienten und Angehörige)

Die ALS zählt zu den neurodegenerativen Erkrankungen. Sie schreitet innerhalb weniger Jahre schnell und unaufhaltsam voran. Bis heute gibt es keine Heilung, die Ursache ist weitgehend unbekannt. Die Erkrankung beginnt im Erwachsenenalter, meist zwischen dem 40. - 70. Lebensjahr. Die Verläufe sind unterschiedlich im Hinblick auf die  Geschwindigkeit des Voranschreitens und die Reihenfolge der Symptome und Funktionsverluste. Eine  zuverlässige Prognose für den einzelnen Patienten ist daher nicht möglich.

Von Ihnen wünschen wir uns deshalb:

zeitnahe Bearbeitung

Berücksichtigung der Gesamtsituation bei der Entscheidung über eine Leistung

Zusammenarbeit der Leistungsträger im Sinne des § 14 SGB IX

Einzelfallentscheidungen und Ausschöpfen Ihres Ermessensspielraums

Versorgung durch ortsnahe Leistungserbringer (Hilfsmittel, Pflege)

intensive Beratung ALS-Betroffener

Aufmerksame Abklärung der Sachlage vor einer Entscheidung z.B. durch Nachfragen bei Betroffenen oder Fachärzten

unbürokratische Verfahrensweisen

Letztlich: Großzügige Hilfe für Menschen in dieser Extremsituation