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In vielen Publikationen ist zu lesen, das, wenn sie sich entschieden haben für die maschinelle Beatmung, diese Entscheidung nicht mehr rückgängig gemacht werden kann und unwiderruflich ist. Diese Information ist falsch, leider aber schwirrt es in vielen Köpfen von Betroffenen herum.

Richtig ist, dass nach einer Entscheidung des Bundesgerichtshofes im Jahr 1991 auch in Deutschland die Beendigung einer Maskenbeatmung oder der mechanische Ventilation mit einer ärztlichen Unterstützung möglich ist.

Dies sollte nicht mit dem Begriff der Sterbehilfe verwechselt werden.

Jedes zuständige Krankenhaus wird die notwendige Unterstützung zusagen.

Hier ein paar Auszüge der Charite Berlin, die dieses heikle Thema fachlich darstellt:

 

Fachartikel zur Beendigung der Beatmungstherapie bei der ALS veröffentlicht

Im Juni 2008 hat die ALS–Ambulanz der Charité einen Fachartikel zur Beendigung der Beatmungstherapie bei der ALS veröffentlicht. Die Publikation erschien in der Fachzeitschrift „Der Nervenarzt“, die von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) herausgegeben wird. In dem Artikel werden die Erfahrungen an der Charité öffentlich gemacht, welche medizinischen, pharmakologische und sozialen Maßnahmen zu treffen sind, um eine ausreichende Palliativversorgung bei einer Beendigung der Beatmungstherapie zu gewährleisten. Bei ALS-Patienten mit einer künstlichen Beatmung äußert ein geringer Teil den Wunsch, zu einem selbst definierten Zeitpunkt die lebenserhaltenden Maßnahmen zu beenden. In dieser Situation haben die Patienten einen Anspruch auf eine ärztliche Hilfe durch eine Palliativversorgung, die medizin-ethisch vollständig geklärt ist. Es handelt sich um einen Prozess des „Sterbenlassens“ ohne Bezug zur „aktiven Sterbehilfe“ oder dem ärztlich unterstütztem Suizid. Der Fachartikel im „Der Nervenarzt“ wurde durch einen Beitrag in Spiegel Online von Christoph Seidler am 10.07.2008 aufgegriffen und in einen breiteren Zusammenhang der gegenwärtigen ALS-Behandlung gestellt.

 

(http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/0,1518,druck-564501,00.html)

 


Fehlinformation zur „Sterbehilfe“ in den deutschen Medien

In einem Artikel des „Stern“ in der Onlineausgabe vom 10.12.2008 (http:www.stern.de/panorama/648545.html) wurden mehrere Fehlinformationen zur Sterbebegleitung von ALS-Patienten in Deutschland verbreitet. In dem Artikel mit dem Titel „Selbstmord zur besten Sendezeit“ wird der Sterbeprozess des britischen ALS-Patienten Craig Ewert beschrieben, der mit Hilfe der schweizerischen Sterbehilfeorganisation Dignitas eine Beatmungstherapie bei der ALS beendet hat. Anlass des Artikels war eine Veröffentlichung eines Videos über den Sterbeprozess von Craig Ewert in einem britischen TV-Sender. Die mediale Darstellung des Sterbeprozesses im TV-Medium ist unethisch. Das Nachrichtenmagazin „Stern“ teilt diese Ansicht und kritisiert die inadäquate Veröffentlichung des Sterbevorgangs.

Missverständlich in der Veröffentlichung des „Stern“ und anderer Medien ist die Darstellung, dass der ärztlich unterstützte Suizid durch Dignitas in der Schweiz die alleinige Möglichkeit für eine Beendigung der Beatmungstherapie bei der ALS darstellt. Richtig ist, dass nach einer Entscheidung des Bundesgerichtshofes im Jahr 1991 auch in Deutschland die Beendigung einer Maskenbeatmung oder der mechanischen Ventilation mit einer ärztlichen Unterstützung möglich ist. Dabei gelten die Prinzipien der palliativmedizinischen Versorgung, die den Einsatz von Beruhigungs- und Narkosemitteln (Sedierung) vor und während der Beatmungsbeendigung rechtfertigt. Im Fall des expliziten Patientenwillens eines ALS-Betroffenen mit einer künstlichen Beatmung ist auch im Rechtsraum der Bundesrepublik Deutschland der Abbruch dieser Behandlungen rechtskonform und gestattet den Einsatz von Morphium und anderen sedierenden Medikamenten, selbst wenn die verbleibende Lebensspanne durch die Medikamentenbehandlung weiter verkürzt wird. Diese palliativmedizinische Maßnahme wurde zuvor als „passive Sterbehilfe“ und zunehmend als „Sterben lassen“ eingeordnet. Diese Differenzierung ist für die Perspektive von ALS-Patienten von größter Bedeutung, da sie über einen Anspruch auf eine palliativmedizinische Hilfe verfügen und an spezialisierten ALS-Zentren erhalten werden.       

 

E

Ernährung

Wenn die Entscheidung gefallen ist, ja, ich werde mich maschinell beatmen lassen, sollte mit dem Luftröhrenschnitt gleichzeitig eine Ernährungssonde (PEG) gelegt werden. Auch wenn diese nicht sofort benötigt wird, über kurz oder lang  wird es doch erforderlich.( Prof. Dr. Meyer von der Charite sagt immer, zum Auto gehört auch eine Bremse, kein Luftröhrenschnitt ohne eine PEG ). Diese Erfahrung mussten wir auch machen, hatten wir es doch nicht gleich mitmachen lassen.

Welche Sondennahrung sollte man seinen Körper antun. Mit der Erstversorgung, eine sogenannte  Astronautennahrung, gab es Schwierigkeiten mit der Verdauung. In einem Heft der DGM  fanden wir einen Artikel über die Sondennahrung der Fa. Hipp. Diese Sondennahrung besteht aus natürlichen Lebensmitteln und von da an gab es keine Verdauungsprobleme mehr.
Neuerdings gibt es auch Pute mit Mais & Karotte, alles milchfrei
http://www.hipp.de/index.php?id=707

K

Karaoke

Auch wenn ALS noch nicht heilbar ist und wir alle gegenüber den Erkrankten leider nur eine begleitende Funktion einnehmen können ( im Internet sagte mal einer „ALS ist die Abkürzung von Aller Letzte Schei......), so gibt es doch viele Möglichkeiten der Heiterkeit.

 

In der Musik kann man wohl seine Gefühle am meisten ausdrücken, denn wo man singt, da lass dich ruhig nieder. Dafür ist Karaoke sehr gut geeignet, Karaoke heißt übersetzt: „unsichtbares Orchester“. Es gibt Sänger, die singen schön, welche singen schief und manche auch schön schief. Also für alle geeignet und es macht sehr viel Spaß, und das ist für unsere Situation genau das Richtige. Mit einem geringen Aufwand kann man sich eine Anlage kaufen und zusammenstellen.

Ich habe ca. 5000 Songs im Bestand und würde diese gerne zur Verfügung stellen.


Liste englische Lieder nach Interpreten 10.08.xls


Liste englische Lieder nach Titel 10.0ß.xls


deutsche Karaoke nach InterpretenJuli 08.xls


deutsche Karaoke nach TitelnJuli 08.xls


Vidio -Karaoke.xls




M

TV-Beitrag zur ALS im ZDF „Menschen - Das Magazin“ am 15.11.2008

Die Thematisierung der ALS-Problematik gegenüber einer breiten Öffentlichkeit ist ein wesentliches Anliegen, um Fortschritte in der gesellschaftlichen Wahrnehmung und eine Unterstützung für ALS- Betroffene, ihre Familien und die dringend erforderliche ALS-Therapieforschung zu erlangen. Am Beispiel von 3 ALS-Patienten aus der ALS-Ambulanz der Charité, Lori Mai, Angela Jansen und Oliver Jünke ist es dem ZDF gelungen, ein Portrait von ALS-Patienten zu gestalten, die individuelle Wege beschreiten, um einen eigenen Lebensentwurf mit der ALS-Erkrankung zu bewerkstelligen. Der Beitrag macht Mut für andere ALS-Patienten und ihre Angehörigen und verweist zugleich auf die hohe soziale, medizinische und gesellschaftliche Bedürftigkeit bei ALS-Erkrankungen. Ein Video dieses TV-Beitrages ist verfügbar unter:  http://www.youtube.com/watch?v=w1L39LFL6KA


Mensch und Maschine
 
Gerichtsurteil: Krankenkasse muss Brain Computer Interface (BCI) für eingeschlossene ALS Patientin bezahlen


Bei Frau Waltraut Fähnrich heute 70jährig, wurde 2007 ALS diagnostiziert, sie wird seither künstlich ernährt und beatmet, bis Anfang 2010 konnte sie noch mit Augensteuerung kommunizieren, ab 2010 ist sie vollkommen eingeschlossen (complete locked-in, CLIS) und kann nichts mehr kommunizieren. Sie hat 3 erwachsene Kinder und 6 Enkelkinder und wird von Ihrem Ehemann und 3 kubanischen Pflegerinnen aufopferungsvoll 24 Stunden gepflegt. Der Ehemann leitet und organisiert die gesamte Pflege, einschließlich Finanzierung nach dem Modell des persönlichen Budgets( Arbeitgebermodell). Angesichts der unerträglichen Kommunikationssituation wandte sich Herr Fähnrich 2011 an die Forschergruppe an der Univ. Tübingen von Prof.Niels Birbaumer, welche seit 30 Jahren an der Entwicklung von BCIs bei ALS arbeiten und international ausgewiesen sind (der ehemalige Bundespräsident Köhler und Frau Eva Köhler haben 2014 daher den Preis ihrer Stiftung für die Forschung an seltene Erkrankungen dem Team von Prof. Birbaumer veliehen.).

Prof. Birbaumer und Mitarbeiter versuchten über mehr als ein Jahr mit Familie Fähnrich in deren Wohnung in Hamburg mit einem BCI, welches die Hirnströme (EEG) der Patientin während sie auf Fragen ein „Ja“ oder „Nein“ dachte, registrierte, wieder Kontakt zu Frau Fähnrich herzustellen. Zwar gab es Sitzungen (von mehr als hundert), wo Frau Fähnrich korrekt über 70% antwortete, aber insgesamt verliefen die Versuche über das Jahr hinweg erfolglos. Daraufhin entwickelte das Team aus Tübingen ein neues BCI-System, welches auf der Kombination von Nah-Infrarot-Spektroskopie (NIRS) und EEG beruht. Dabei erhält die Person Laser Lämpchen (bzw. LED) am Kopf befestigt, das Licht durchdringt die Schädeldecke und misst die Hirndurchblutung und das elektrische EEG während die Patientin denkt. Das Gerät ist klein, tragbar und demnächst auch ohne Kabel verfügbar, die Einzelteile werden von der Firma Brain Products in Gilching bei München hergestellt.

Über nun zwei Jahre kann Frau Fähnrich mit dem neuen BCI mit Ehemann und Pfleger über ja-nein Fragen kommunizieren. Obwohl dieser Erfolg weltweit einzigartig ist und der Fall in der angesehenen Zeitschrift „Neurology“ publiziert wurde und ein Buch über diese Methoden von N. Birbaumer zum Bestseller und Besten Wissenschaftsbuch des Jahres 2015 („Dein Gehirn weiss mehr als Du denkst, Ullstein Verlag) erklärt und der Familie Fähnrich gewidmet wurde, verweigerte die Technikerkasse die Anschaffung des Geräts mit Kosten von 40-50 000 EUR, mit der Begründung , es gäbe noch andere Möglichkeiten der Kommunikation (ohne dies zu prüfen). Das Team von Herrn Birbaumer verfügt über das Gerät, benötigt es aber für die Forschung auch an andern ALS Patienten, sodass eine Kommunikation nur möglich war, wenn das Team mit Gerät nach Hamburg reisen konnte. Herr Fähnrich strengte deshalb in Kooperation mit Prof.Birbaumer eine Klage an. Diese wurde am Sozialgericht Hamburg am 14.10.2015 von der Richterin Rhode verhandelt, Herr Fähnrich fungierte als Kläger, Prof Birbaumer als Zeuge, ein Vertreter der Kasse als Beklagter und ein med.Gutachter der Kasse.

Das Gericht entschied, dass es für Frau Fähnrich keine alternative Kommunikation gäbe, Kommunikation für Pflege und Lebensqualität essentiell sei und die Kasse daher das Gerät bezahlen müsse. Die Kasse stimmte dem Urteil zu.
Sozialgericht Hamburg, Aktenzeichen: S8KR317/15
Seither hat eine weitere Patientin im CLIS Zustand mit ALS von der Barmer Ersatzkasse das Gerät erhalten und die AOK hat von einem beeideten Gutachter an einem CLIS-ALS Patienten in Grimma, beide werden ebenfalls von Prof Birbaumer versorgt, ein positives Gutachten für den Kauf dieses BCI erhalten.

Fernsehen und Rundfunkbeiträge zum Thema Kommunikation mit NIRS

Tiefenblick, eine Sendung des WDR 5 am 30.10.2011, mit unserer Beteiligung.


Hirnforschung Teil 1.pdf


 

20111030_tiefenblick_teil 1.mp3



dlf_20090709_0822_cadc98ed.mp3

NDR VISITE





http://video.spiegel.de/flash/73/46/1586437_1024x576_H264_HQ.mp4



interessante Links


http://www.heimbeatmung.de/
http://www.beatmet-zuhause-leben.com/

http://www.hilfe-bei-heimbeatmung.de/pageID_3197325.html htm
http://www.bundesinitiative-daheim-statt-heim.de/
http://www.mobil-mit-behinderung.de/
http://sandraschadek.de/
http://www.als-charite.de/
http://www.dgm.org/



http://www.dgf-tv.de/html/1/dgf_deutsches_gesundheitsfernsehen.html http://www.achse-online.de/index.php
http://www.freiwillige-registrierung.de/
http://vts.uni-ulm.de/docs/2007/5845/vts_5845_7797.pdf
http://www.4hc.de/
http://www.lateralsklerose.info/
http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/148638/

http://www.youtube.com/watch?v=xMI3Ib1mZXY
_heft_23_6_08.pdfl http://www.socialnet.de/rezensionen/5009.php /sid_7497FDEFC5FFDE3EB2A6CE6F4E671A53/DE/Home/home__node.html?__nnn=true
       
http://www.assistenz.org/assistenz.html
http://www.hageg.de/ http://www.hamburger-arbeitsassistenz.de/
http://www.als-projekt.de/index.php?MDPROSID=9b4d1298dffb960669b1be11ef9ace06
http://www.hipp.de/index.php?id=707
http://www.zbi-gruppe.com


Literatur:

Folgende gelesene Bücher können wir empfehlen
 

Sonja Balmer: In der Überlebensfalle
Sonja Balmer: Atemlos
Ulla-Carin Lindquist: Rudern ohne Ruder
Klaus Dörner: Leben und sterben, wo ich hingehöre
Sandra Schadek: Ich bin eine Insel
Mendoza/Zoske: Palliativmedizin
Mendoza/Zoske: Leitfaden für Pflegende Zugehörige
Karl-Heinz Pantke:Mensch und Maschine
S.Schäfer / F.Kirsch: Fachpflege Beatmung
Abdel Sellou:Einfach Freunde
Ursula Türke: Nur ein Funken Hoffnung
Jürgen Domian: Interview mit dem Tod

P

Persönliches Budget

Bisher hatte man es mit der Pflegekasse zu tun und mit den verschiedenen Pflegestufen, die auch weiterhin Bestand hat. In den meisten Fällen wird ein Pflegedienst in Anspruch genommen.

 Mit der invasieven Beatmung nennt man es häusliche Behandlungspflege, diese wird von der Krankenkasse bezahlt. Leistungen der Krankenkasse werden einkommens- und vermögensunabhängig gewährt.

Wie sieht die optimale Lösung der Behandlungspflege aus. Auch hier kann man ein Pflegedienst  beanspruchen, nur leider wird das, was in den Prospekten und Internetseiten versprochen wird, kaum eingehalten. Dies aus eigener Erfahrung. Die Theorie ist weit entfernt von der Praxis. Ich kenne keine Branche, wo der Austausch des Personals höher ist, als im Pflegedienst.

Um dieses zu vermeiden, kann man mit der Krankenkasse ein persönliches Budget aushandeln und somit das Pflegepersonal selber einstellen und bezahlen.

Dieses Modell stellt für viele (aber nicht für jeden) Menschen mit Behandlungspflege die optimale Lösung dar. Es gibt Menschen, die nie die Bewältigung ihres Alltags erlernt haben.

Für diejenigen, die es auch nicht lernen wollen, gibt es die verschiedensten Möglichkeiten der Versorgung wie Heime, Pflegedienste usw. Der Preis dafür ist regelmäßig die mehr oder minder starke Einschränkung der Freiheit und der Selbstbestimmung. Jeder einzelne muss für sich selbst entscheiden, welche Alternative für ihn die richtige darstellt.

Ab den 1.November 2008 haben wir ein persönliches Budget, mit der Krankenkasse gab es keine Probleme, eher das Gegenteil.

Hier eine Powerpointpräsentation der Forsea, dessen Mitglied ich bin und jeden empfehlen kann, auch Mitglied zu werden.             http://www.forsea.de

  

AGM und PB.ppt


 

Beispiel einer Kostenaufstellung.

 

Muster-Kalkulation.xls


 

 

 

 
S

ALS und Sex ?

Einführung

Wir unterscheiden uns nicht nur durch unserer Individualität voneinander, sondern auch anhand unserer Beziehungen zu anderen Menschen durch unsere tagtägliche Interaktion mit unserer Familie, mit Kollegen und Kolleginnen, Freunden und Fremden.

Die Auswirkungen einer chronischen Erkrankung wie ALS (mit ihren charakteristischen Schwankungen des Gesundheitszustands und mit ihrer Unvorhersagbarkeit) sind monumental und reichen weit über eine spezifische Person hinaus. Während man niemals die Belastung herunterspielen kann, die auf einem Menschen mit der Diagnose "ALS" ruht, muss aber unbedingt auch gewürdigt werden, dass es für jede einzelne an ALS erkrankte Person viele weitere Menschen gibt, die ebenfalls "von ALS betroffen" sind Partner, Eltern, Kinder, Freunde und Kollegen. Wie gut eine an ALS erkrankte Person in der Lage ist, sich auf ihre Erkrankung einzustellen, kann sehr wohl daran gemessen werden, wie gut alle anderen, durch diese Erkrankung ebenfalls betroffenen Menschen, sich mit dem Schreckgespenst ebenso wie mit der Realität von ALS auseinandersetzen können.

ALS hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Internet für den weltweiten und transparenten Austausch von Informationen über ALS zu nutzen. Dieser Abschnitt von ALS über Beziehungen, Intimität und Sexualität bei ALS soll dazu dienen, durch ALS beeinflusste Beziehungen zu verbessern und von ALS betroffenen Menschen dabei behilflich zu sein, ihre Situation zu bewältigen nicht nur auf der persönlichen Ebene bei Fragen zur Sexualität und Intimität, sondern auch in dynamischer Hinsicht innerhalb ihrer Partnerschaften, Familie und in der Gesellschaft.

 

Bewältigung der primären, sekundären und tertiären sexuellen Dysfunktion

Die unterschiedlichen Formen, in denen ALS die Sexualität und das intime Zusammenleben beeinträchtigen kann, werden in primäre, sekundäre und tertiäre sexuelle Dysfunktion unterteilt worden. Als direktes Resultat neurologischer Veränderungen beeinflusst die "primäre sexuelle Funktionsstörung" die sexuelle Reaktion. Bei Männern wie auch Frauen kann sich dies wie folgt auswirken: Nachlassen oder Verlust des Geschlechtstriebs oder unangenehme Empfindungen im Genitalbereich oder eingeschränkte Orgasmus Fähigkeit. Möglicherweise kommt es bei Männern zu Schwierigkeiten, eine Erektion zur erreichen oder aufrechtzuerhalten sowie zu einer Abnahme bis hin zu einem Verlust der Intensität oder Häufigkeit des Samenergusses. Frauen können eine verringerte Gleitfähigkeit der Vagina, einen Verlust des Muskeltonus der Scheide und/oder herabgesetztes Anschwellen der Klitoris feststellen.

Unter die "sekundäre sexuelle Funktionsstörung" fallen Symptome, die sich nicht direkt auf die Nervenbahnen des Genitalsystems beziehen , beispielsweise Blasen-/Darmprobleme, Ermüdung, Spastizität, Muskelschwäche, Tremor des Körpers oder der Hände, Störungen der Aufmerksamkeit und Konzentrationsfähigkeit sowie Änderungen der nicht auf den Genitalbereich bezogenen Empfindungen.

Die "tertiäre sexuelle Funktionsstörung" ist das Resultat der mit der Behinderung zusammenhängenden psychosozialen und kulturellen Problemstellungen, durch die sexuelle Empfindungen und Erlebnisse eines Menschen beeinträchtigt werden können. So kann es manchen Menschen Schwierigkeiten bereiten, ein erfülltes Sexualleben mit dem Konzept der eigenen Behinderung in Einklang zu bringen. Veränderungen des Selbstwertgefühls, einschließlich der emotionalen Einstellung zum eigenen Körper, Entmutigung, Depression oder Stimmungsschwankungen, können sämtlich der Intimität und Sexualität im Weg stehen. Der sexuelle Aspekt der Partnerschaft kann durch Änderungen innerhalb einer Beziehung stark beeinträchtigt werden, zum Beispiel dadurch, dass ein Partner zur Pflegeperson des anderen wird. In ähnlicher Weise gehen Veränderungen im beruflichen Leben oder der Aufgabenerfüllung im Haushalt häufig mit emotionalen Umstellungen einher, die zeitweilig den Ausdruck der sexuellen Zuwendung beeinträchtigen können. Die Belastung, mit ALS leben und sich hiermit auseinandersetzen zu müssen, stellt ein Paar vor die erhebliche Herausforderung, offen über ihre jeweiligen Erfahrungen und Erlebnisse ebenso wie über ihre veränderten Bedürfnisse hinsichtlich Ausdrucksformen und Erfüllung ihrer Sexualität kommunizieren zu müssen.

Häufigkeit sexueller Veränderungen bei ALS

Auch wenn sich während der gesamten Lebenszeit die normale Sexualfunktion kontinuierlich verändert, kann das Auftreten von ALS das sexuelle Erleben eines Individuums in unterschiedlichsten Formen beeinträchtigen. Studien zur Prävalenz der auf das Geschlechtsleben bezogenen Bedenken oder Probleme erbrachten Werte von 40-80 % bei Frauen und 50-90 % bei Männern. Die von Männern am häufigsten mitgeteilten Symptome schließen die herabgesetzte Fähigkeit zum Erreichen oder Aufrechterhalten einer Erektion und Orgasmus Schwierigkeiten mit ein. Von Frauen am häufigsten mitgeteilten Veränderungen beziehen sich auf einen teilweise oder vollständigen Verlust der Libido (des Geschlechtstriebs) und verminderte Gleitfähigkeit der Vagina oder herabgesetzte Empfindungen im Vaginalbereich.  

Der verstärkte muskuläre Widerstand in den Beinen kann es schwer machen, eine für den Geschlechtsverkehr angenehme Stellung zu finden oder kann Schmerzen verursachen, die das Vergnügen beeinträchtigen. Das aktive Management der Symptome schließt typischerweise krankengymnastische Übungen und die Verkrampfung lösende Arzneimittel mit ein, z.B. Lioresalâ (Baclofen) oder Zanaflexâ (Tizanidin). Es kann hilfreich sein, vor dem Geschlechtsverkehr ein Medikament zur Behandlung spastischer Zustände anzuwenden. Sie müssen jedoch auf jeden Fall dafür sorgen, dass Sie irgendwelche Änderungen der Arzneimittelanwendung mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin besprechen.

Eine weitere Möglichkeit, die Spastizität zu bewältigen, besteht darin, alternative Stellungen für den Geschlechtsverkehr zu finden. Frauen mit Spastizität der Adduktion bewirkenden Muskeln [die Fähigkeit vermittelnde Muskel, die Beine auseinanderzustrecken] können es bequemer finden, auf der Seite zu liegen, während sich ihr Partner ihnen von hinten nähert. Falls ein Mann es schwierig findet, seine Beine gerade auszustrecken, könnte er feststellen, dass das gerade Sitzen auf einem Stuhl ohne Armlehnen es seiner Partnerin ermöglicht, seinen erigierten Penis in ihre Scheide einzuführen. Der Körper jedes Menschen ist anders und der Schlüssel zum Finden alternativer Stellungen für den Geschlechtsverkehr liegt in offener Kommunikation zwischen den Partnern und im praktischen Ausprobieren. Um Bedenken über das Ausprobieren bequemerer Positionen während des Geschlechtsverkehrs auszuräumen, sollten Sie neue Stellungen üben, bevor Sie mit dem Geschlechtsverkehr beginnen.

 Bewältigen von Ermüdung

Ermüdung und Ermattung werden üblicherweise mit krankengymnastischen Übungen, Beschäftigungstherapie und mit Hilfe von Arzneimitteln behandelt. Anregende Arzneimittel wie beispielsweise Provigilâ, Cylertâ (Pemolin) oder Symmetrelâ (Amantadin) werden für die Behandlung der Ermüdung verschrieben, und die Einnahme vor dem beabsichtigten Geschlechtsverkehr kann sich als hilfreich erweisen. Die Ermüdung kann auch dadurch bekämpft werden, dass der Geschlechtsverkehr am Morgen erfolgt, wenn am meisten Energie verfügbar ist. Außerdem kann die Ermüdung dadurch eingegrenzt werden, dass Stellungen ausprobiert werden, die das Abstützen des Gewichts des Partners oder anstrengende Bewegungen auf einem Minimum halten. Die Krankengymnastik kann dabei behilflich sein, Techniken für das Einsparen von Energie zu lernen, die mehr Kraftreserven für das Liebesspiel bereitstellen. Die Beschäftigungstherapie kann ALS-Patienten/innen bei der Auswahl oder Modifikation von Ausstattungen helfen, die zur Energieersparnis beitragen. Die aggressive Behandlung der mit ALS im Zusammenhang stehenden Müdigkeit und Ermattung, begleitet von offener Kommunikation und der Bereitschaft, verschiedenste Alternativen praktisch auszuprobieren, sind für den Erfolg ausschlaggebende Elemente.

Bewältigung von Rollenänderungen und des Verlusts der Intimität

Der grundlegende Ansatz besteht darin, "maßgeschneiderte" Strategien für die Handhabung symptomatischer Blasenprobleme im Kontext der beabsichtigten sexuellen Aktivität auszuarbeiten. Die proaktive Diskussion mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin und dem ALS-Team hält das Risiko der Inkontinenz während des Geschlechtsverkehrs auf einem Minimum. Wenn beispielsweise der Zeitpunkt der Einnahme anticholinerger Wirkstoffe (häufig zur Behandlung einer Störung der Speicherfähigkeit der Blase verordnet) auf 30 Minuten vor der beabsichtigten sexuellen Aktivität gelegt wird, dann kann dies das Auftreten von Blasenkontraktionen während des Geschlechtsverkehrs auf ein Minimum begrenzen. Da diese Arzneimittel die Trockenheit der Vagina verstärken, ist es wichtig, in reichlichem Umfang Gleitmittel auf Wasserbasis anzuwenden. Die Einschränkung der Flüssigkeitsaufnahme eine Stunde vor dem Geschlechtsverkehr und eine aussetzende Selbstkatheterisierung unmittelbar vor dem Liebesspiel wird ebenfalls die Inkontinenz begrenzen. Männer, bei denen kleine Urinmengen austreten, können während des Geschlechtsaktes ein Kondom tragen.

Frauen mit einem Verweilkatheter können den Katheter sicher an der Bauchdecke befestigen, den Sammelbeutel vor dem Geschlechtsverkehr entleeren und den oberen Ring mit einem zusätzlichem Pflasterstreifen versehen, um den Austritt von Urin auf einem Minimum zu halten. Wurde ein Verweilkatheter gelegt, dann können manche Männer den Katheter umklappen, an der Penisunterseite mit Papierklebstreifen befestigen und ein Kondom über den Penis und Katheter streifen. Bei suprapubischen Kathetern oder nach Legen einer künstlichen Öffnung ist Schulung erforderlich und es muss ausprobiert werden, Stellungen zu finden, die keinen nachteiligen Einfluss auf den Katheter oder die chirurgisch hergestellte Öffnung ausüben. Bei Frauen werden Druckausübung auf den Katheter oder Sammelbeutel mit der "Löffel-Stellung" verhindert, wobei die Frau vorne liegt und der vaginale Geschlechtsverkehr von hinten her erfolgt.

 

 Bewältigung von Schwäche

Das Gefühl der Schwäche kann dadurch ausgeglichen werden, dass für befriedigende sexuelle Aktivitäten neue Stellungen gefunden werden. Liegende Positionen können weniger ermüdend sein, und Kissen können eine bequeme Lage verbessern, während gleichzeitig die Muskelanstrengung verringert wird. Oraler Sex erfordert weniger Bewegungsaufwand als der Geschlechtsverkehr, und sexuelle Befriedigung kann durch handgehaltene oder mit Gurten befestigte Vibratoren erlangt werden, wobei zur gleichen Zeit ein Ausgleich für das Schwächegefühl geschaffen wird. Ob neue Stellungen bequem sind, kann von Partnern dadurch herausgefunden werden, dass diese vor dem versuchten Geschlechtsverkehr ausprobiert werden. Hiermit wird verhindert, dass es während der sexuellen Aktivität zu emotionalen Spannungszuständen kommt.

Bewältigung von Veränderungen der Aufmerksamkeit und Konzentrationsfähigkeit

Veränderungen der Aufmerksamkeit und Konzentration können die Fähigkeit beeinträchtigen, das sexuelle Interesse aufrechtzuerhalten, was seinerseits zu Verwirrtheit, zu Schuldgefühlen und dem Eindruck führen kann, zurückgewiesen zu werden. Hierbei handelt es sich um ein Symptom, das nicht ausreichend diagnostiziert wird und in einer Partnerschaft potentiell zu erheblichen Missverständnissen und emotionaler Belastung führen kann. Diese negativen Empfindungen können die Ablenkbarkeit noch weiter verstärken oder dazu führen, dass sexuelle Aktivitäten vollkommen aufgegeben werden. Probleme mit der Aufmerksamkeit/Konzentration tendieren dazu, bei Ermüdung verstärkt aufzutreten, folglich ist es ungemein wichtig, den Ermüdungsgrad einer Person zu beurteilen und entsprechenden Ausgleich zu schaffen. Generell besteht eine solche Ausgleichsstrategie darin, Stimuli auf einem Minimum zu halten, die nicht romantischer oder sexueller Natur sind, und während des Liebesspiels die eindeutig erotische und sexuell anregende Stimulation auf ein Maximum zu bringen. Eine mehrere Sinne ansprechende Stimulierung, wie romantische Musik, sinnliches und erotisches Berühren und Streicheln, erotische Ausdrucksweise beim Sprechen können alle einen Beitrag dazu leisten, "bei der Sache zu bleiben". Wenn der an ALS erkrankte Partner die Aufmerksamkeit verliert, kann das kurze Umschalten von erotischen zu nicht sexuell stimulierenden Berührungen dazu beitragen, eine Atmosphäre des Akzeptierens zu schaffen und den Weg zum Liebesspiel zurück zu ebnen.

 

 

 

Bewältigung von Rollenänderungen und des Verlusts der Intimität

 

In den westlichen Kulturkreisen gehört es zu den allgemein gestellten Erwartungen, dass Sex spontan und leidenschaftlich sein sollte. Wenn dieser in der Kultur verankerten Sichtweise darüber, was Sex "sein sollte", nicht entsprochen wird, können Paare dermaßen enttäuscht sein, dass sie sich aus der sexuellen Beziehung zurückziehen und es verpassen, andere Möglichkeiten des sexuellen Zusammenseins auszuprobieren und hierin Befriedigung zu finden.

An ALS erkrankte Homosexuelle und Lesbierinnen sehen sich mit einer kulturbedingten "doppelten Gefahr" konfrontiert: ALS tendiert dazu, Personen an den Rand der Gesellschaft zu drängen, wobei ALS-Patientengruppen und andere Organisationen dieser Tendenz durch Aufklärung, Gesellschaftsarbeit und Unterstützungsprogramme entgegenwirken. Homosexuelle oder lesbische ALS-Patienten/innen können es äußerst schwierig finden, gegen die soziale Isolation anzukämpfen, da es für sie problematisch sein kann, mit Angehörigen der Medizinberufe, Mitarbeitern von ALS-Organisationen und/oder Familienmitgliedern ihre Empfindungen und Sorgen bezüglich Intimität und Sexualität offen zu besprechen. Die Realität des Umgangs mit der eigenen Verletzlichkeit bei einem kulturell belasteten Thema ist eine zusätzliche Belastung angesichts der Möglichkeit, von Personen stigmatisiert oder zurückgewiesen zu werden, an die man sich um Hilfe wendet.

In westlichen Gesellschaften sind Frauen besonders empfänglich dafür, ein negatives Bild ihres eigenen Körpers zu haben, was durch ALS-bedingte Behinderungen noch weitere verstärkt werden kann. In ähnlicher Weise kann an ALS erkrankte Männer ein Selbstbild von sich entwickeln, dass sie die von ihnen verinnerlichten Rolle wie beispielsweise des "Verdieners des Lebensunterhalts" oder des körperlich Stärkeren oder Initiators sexueller Aktivitäten nicht erfüllen. Das Ringen mit den internalisierten, an sich selbst und an den Partner/die Partnerin gestellten Rollenerwartungen kann zu einer schrittweisen Veränderung führen, so dass man sich gegenseitig nicht mehr als sexuell attraktiv empfindet. Dieser Prozess kann dadurch beschleunigt werden, dass ein "gesunder" Partner den "kranken" oder "behinderten" Partner in erheblichem Umfang pflegt und versorgt. Wenn Pflege und Versorgung zu einem umfangreichen Bestandteil einer Beziehung wird, dann ist es nur schwer möglich, sich zu entspannen und Spaß am Sex miteinander zu haben. Diese Rollenänderungen können von einem immer stärker zunehmenden Gefühl der Isolation in der Beziehung und zu einem verringerten Verständnis der Sorgen und Probleme des Partners führen. Die herabgesetzte Fähigkeit, den Anderen zu verstehen und diese Fragestellungen miteinander durchzuarbeiten, schafft noch weitreichendere Isolation und Missverständnisse, so dass es sogar zu Ressentiments kommen kann.

Für den Verlust der Intimität, der durch die Rollenänderungen und die durch das kulturell vermittelte Selbstbild aufgeworfenen Konflikte bedingt ist, gibt es keine einfachen Lösungen. Miteinander eine Form der Sprachführung zu finden, wie ohne Belastung über Sexualität und Intimität gesprochen werden kann, ist möglicherweise hilfreich, auch wenn kulturelle Barrieren dagegen bestehen, die Einzelheiten der eigenen sexuellen und intimen Empfindungen mit dem Partner zu diskutieren. Solche Gespräche können durch Informationsmaterialien und sonstige Unterlagen erleichtert werden. Buchhandlungen bieten außerdem viele Selbsthilfebücher an, die bei der Verbesserung der Kommunikation über sexuelle und intime Themen behilflich sind. Lesen Sie solche Bücher zusammen mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin und reservieren Sie jede Woche eine gewisse Zeit dafür, über das Gelesene und darüber zu sprechen, ob es für Ihre Beziehung zutrifft. Eine andere Möglichkeit besteht darin, regelmäßig jede Woche ausschließlich einige Stunden darauf zu verwenden, die Intimität wiederherzustellen und miteinander über Sexualität zu sprechen. Dies kann für ein Paar Rahmenbedingungen dafür schaffen, sich langsam sicherer dabei zu fühlen, über ihre Empfindungen, sexuellen und intimen Wünsche und Unterschiede zu sprechen. Hilfreich ist es hierbei, auch wenn es sich schwieriger in die Praxis umsetzen lässt , regelmäßige "Rendezvous" oder "Dates" für einen Zeitpunkt miteinander zu vereinbaren, zu dem man keine Verpflichtungen wie Pflegeleistungen, Versorgung von Kindern oder sonstige Arbeiten erledigen muss. Solche "Dates" für das gegenseitige "einander entdecken" kennzeichnen die frühe, romantische Phase der meisten langfristigen intimen Beziehungen, was allerdings nur allzu oft durch die Belastungen der beruflichen Laufbahn, der Elternrolle und der Bewältigung von ALS verloren geht. Die Erkrankung an ALS macht es erforderlich, dass sich Paare "neu entdecken", da angesichts der durch ALS veränderten Situation ihre jeweiligen Rollen und Erwartungen aktualisiert oder miteinander in Einklang gebracht werden müssen.

Machen Sie den ersten Schritt in der Kommunikation mit medizinische Versorgung bereitstellenden Personen

Das Thema "Sexualität" wird von medizinische Versorgung bereitstellenden Personen nur selten angesprochen , weil es ihnen persönlich unangenehm ist, sie in diesem Bereich nur unzureichend ausgebildet sind oder befürchten, ihren Patienten/innen zu nahe zu treten. Sie werden jedoch meistens zu einer Diskussion bereit sein, wenn der/die ALS-Patient/in das Thema selbst anspricht. Es ist äußerst wichtig, Veränderungen der sexuellen Empfindungen zu diskutieren und direkte Fragen zu Behandlungsmethoden zu stellen, mit denen das Sexualleben verbessert werden kann. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin, Krankenschwester/Pfleger oder anderen für Ihre medizinische Versorgung zuständigen Personen darüber, in welcher Weise ALS-Symptome und die zu ihrer Behandlung eingesetzten Arzneimittel Ihre sexuellen Reaktionen beeinträchtigen könnten.

 

Der Mangel an standardisierten Messinstrumenten, mit denen primäre, sekundäre und tertiäre Probleme erhoben werden, ist eine weitere Schwierigkeit, die der Kommunikation über die Sexualität im Weg steht.